Em uma decisão histórica, o ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Cristiano Zanin, determinou que o governo federal forneça o medicamento Zolgensma para uma criança de dois anos de idade que sofre de amiotrofia espinhal (AME Tipo 1). O remédio, conhecido por seu valor estratosférico de cerca de R$ 6 milhões, é considerado o mais caro do mundo e tem o potencial de salvar vidas em casos dessa doença rara e degenerativa.
O caso chegou ao Supremo por meio de um recurso da família da criança, após uma decisão judicial anterior ter negado o acesso ao medicamento, apesar de sua inclusão no Sistema Único de Saúde (SUS) no ano passado. A AME Tipo 1 é uma condição genética que interfere na produção de uma proteína vital para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por funções vitais como respiração e movimentação.
Ao analisar a questão, o ministro Zanin destacou que o medicamento já havia sido adquirido para atender à criança e ressaltou a inquestionável eficácia do Zolgensma, uma vez que foi incorporado à rede pública de Saúde. Sua decisão restabeleceu os efeitos da determinação anterior que obrigava a União Federal a disponibilizar o medicamento, enfatizando a necessidade de seguir rigorosamente as orientações médicas e dos profissionais de saúde que acompanham o caso.
A AME Tipo 1 é uma condição que afeta drasticamente a qualidade de vida e a sobrevida das crianças acometidas por ela. A decisão do ministro Zanin representa um marco na luta pela garantia de tratamentos eficazes e caros para doenças raras no Brasil, ressaltando a importância do acesso à saúde de qualidade para todos os cidadãos. A família da criança e aqueles que acompanham de perto essa batalha agora celebram essa decisão que pode proporcionar uma nova chance de vida para a criança afetada pela AME Tipo 1.