A família de Geovana Rodrigues de Souza, uma criança de 2 anos e 4 meses diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), enfrenta uma corrida contra o tempo em busca de um medicamento de R$ 6 milhões que pode salvar a vida da pequena. Após obter uma ordem judicial da ministra Cármen Lúcia, do Supremo Tribunal Federal (STF), em agosto, a família aguarda há 2 meses o repasse de R$ 6,4 milhões para que o Ministério da Saúde adquira o Zolgensma, tratamento considerado “o mais caro do mundo.”
Os pais de Geovana, residentes em Itapipoca, a 130 km de Fortaleza, travaram uma batalha de dois anos em busca do medicamento. Apesar de terem ganhado a causa, o Governo Federal sempre recorria, levando a questão até o STF. Com a decisão favorável da ministra Cármen Lúcia, a família espera agora que o governo cumpra a ordem judicial.
A mãe da criança, Aline Rodrigues de Souza, relata a angustiante espera: “Passamos dois anos lutando pelo medicamento. Ganhamos e eles recorriam sempre, e a decisão chegou até o Supremo Tribunal Federal, que não pode mais recorrer. Eles não podem mais recorrer, agora eles têm que cumprir. A Cármen Lúcia mandou eles darem o remédio para minha filha. Só que até hoje eles não compraram o medicamento.”
Diante da demora, a advogada da família solicitou o bloqueio da verba para que o hospital em Curitiba, único local onde o medicamento seria aplicado, possa realizar o tratamento.
Geovana enfrentou complicações nos últimos meses, incluindo pneumonia e outras infecções, tornando a estabilização de sua condição uma batalha árdua. O medicamento Zolgensma promete interromper a progressão da AME com uma única dose, modificando o DNA do paciente e criando uma cópia funcional da proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.
A AME é uma doença degenerativa rara, neuromuscular, progressiva e irreversível, afetando a capacidade do paciente de realizar movimentos vitais, como respirar, engolir e se mover. Até 2017, não havia tratamento para essa condição no Brasil, e o Zolgensma obteve registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto de 2020. A família espera que a urgência do caso seja reconhecida para garantir o acesso rápido ao tratamento crucial para a vida de Geovana.
